作者:Kim Hunter-Schaedle / 文 姜天海 / 译 来源: 发布时间:2017-1-3 14:55:57
当科学让你失望

 
2012年8月,来自苏格兰的一通电话告知我,我的姐姐被诊断为乳腺癌晚期。6周后,她去世了。在此之间,是模糊不清的旅行、紧张的家庭关系,以及一件高兴的事——让姐姐再次开怀一笑。但是,我对于那几周最敏锐的记忆,是坐在医院办公室里的无助感,知道在我姐姐身体内的雌激素受体阴性乳腺癌细胞已经扩散到她的骨骼、肺部和大脑。我们可以让她更舒服一点,医生说。仅此而已。
 
当我得知了姐姐的癌症,我正在职业转型期——这是我的职业生涯中的第二次转型。在我30多岁的时候,我决定离开实验台,因为我感觉自己在医学研究基金会的管理岗位上,能够比做一名体面但并不杰出的神经科学家更能为人类健康作出贡献。6年来,我是一家基金会的首席科学家,该基金会研究在变形的肿瘤的药物疗法中可能会恶变的良性肿瘤。我坐在桌子的另一端,面对着这群人,他们寄希望于科学能够改变、甚至可能拯救他们所爱的人的生命。“我们将会达成所愿的。”我会说,“我们会找到能够起作用的药物。”我曾真正相信这一点。
 
当我听到姐姐的消息时,我和丈夫已经迈出了有些极端的一步,我们放弃了以城市为中心的生活,搬到了我们所喜爱的一处乡村去生活。我在我们的新家里工作,为癌症基金会提供咨询建议,午饭时间在林中遛狗。第一次,我的职业脚步慢了下来。在完全拥抱这种改变和回到职业快速道之间,我被悄然地撕裂开来,但我弄不太清自己遗漏了哪一点。是声望、薪水,又或是在寻找癌症疗法的道路上冲锋陷阵?连续6年都会出差去参加我们的国际年会(总是在我6月的结婚纪念日之时)?与30名科研人员和临床医生制定如何治疗脑部肿瘤的策略(这让我错过了一次对我公婆十分重要的庆祝)?
 
在接到这通苏格兰的电话后,我将姐姐的医疗报告用邮件发给了很多在基金会时一起工作的医生,希望他们能够提供一点帮助。他们的回复尽管敏感但是周到,但却只能努力让我做好准备,准备好接受我的姐姐在56岁死亡。
 
首先袭来的是越来越沉重的无助感。然后是一股愤怒:为什么临终关怀是她唯一的选择?不是有“未贴签”的药物或临床试验吗?我不应该知道这些吗?我的姐姐是否拒绝接受现实?她怎么会不知道自己饱受癌症之苦?她害怕进行乳房检查,因此她并没有做过这些检查。我们在这件事上争论过,包括她的抽烟习惯。最终,我的气愤被顺从和忍受所取代:她的癌症已经逃避了科学所能提供的选项。
 
我们知道,我母亲的大家族中有乳腺癌和卵巢癌的家族史,而且一位堂姐妹患有BRCA1基因突变。但直到我姐姐的离世,我才开始调查并绘制出了和癌症相关的家族树。当我的妇科医生看到家族树时,她不禁“喔”了一声。我们将无从得知我的姐姐是否患有BRCA1基因突变,但是在她去世后的夏天,我发现自己有。我很容易就做出了进行预防性手术的决定。
 
科学可能帮助我保护了我的健康,但我不再想当然地认为,我们将来能够把足够的科学转化为更好的癌症药物,如果我需要它们的话。同时,这几年的困难岁月帮助我平心接受我的决定——摒弃高调的职业阶梯。就在姐姐去世的前一年,她退休了,期盼着自由。因此,我的决定是要抓住当下的生活。在50岁,我终于有了工作与生活的平衡。我在一家精神保健局找到了一份工作,在此我可以提供知识方面的贡献,而且这份工作也让我能够在家享受生活。我已经为“治疗方法”的事业作出了足够的贡献。这是一条漫长的道路,而且是时候让其他人带头引路了。■
  
Kim Hunter-Schaedle住在马萨诸塞州西部,在斯托克布里奇的精神病医院奥斯丁·里格斯中心工作。更多生活和职业类问题,请见sciencecareers.org。将你的故事发送至SciCareerEditor@aaas.org。
 
DOI: 10.1126/science.349.6252.1134
 
鸣谢:“原文由美国科学促进会(www.aaas.org)发布在2015年9月4日《科学》杂志”。官方英文版请见
 
http://science.sciencemag.org/content/349/6252/1134.full。
 
《科学新闻》 (科学新闻2016年12月刊 科学·职场生涯)
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